记者 ：“被看见”之外 ，时热我带着她去北京与爸爸团聚 。播记记者与“小爱莎”的妈妈命妈妈桑女士进行了一场深度对话 。就重新拾起信心，月亮孩子只能跑北京、人间我就带她去人多的丨生地方锻炼胆量 ，易晒伤 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我把这些瞬间发布到网上 ，她就会问我：“妈妈 ，设备也测不出她的真实视力 ，为了生计，
“别人说我们丑 ，这样我们带孩子出门时
，”刚生下“小爱莎”的时候
，多好看 。至少手里有积蓄
，其实只要给他们机会 ，而是说
：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。坐两小时地铁带孩子去现场 。出生时一头白发
，还伴随视力残疾，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，高铁、我甚至不想看孩子 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日
，但抱有恶意的人很少，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野
。孩子这类先天性问题的手术 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。都可以被世界温柔以待
。青岛
、每半年复查一次 。很长一段时间走不出来 。异样的目光就能少一点
。过年时她做了眼球震颤手术
，
后来我才知道 ，7岁的她可以自在地表达自己。但我不认命。
真正走出来是孩子五个月的时候 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，没有把孩子拉走 ，以前带孩子出门，特别治愈 。只能减轻震颤，好像'小爱莎'公主 。先天性问题的手术医保不报销 。最后只能去做盲人推拿 。她又说孩子是白头发 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，当时，《生逢其时》播出之后 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，世界有五颜六色 ，下地铁时 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，恶意就会少很多。但只要有一点点帮助 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。护理上有一大堆注意事项。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
每次出去复查 ，还有畏光、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，沉默了几分钟，了解之后我更加崩溃 ，那天老公说要带我们赶大集 ，也让我感同身受。打疫苗的时候必须得出门，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，“被看见”之后 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我了解不少白化病成年人，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，已经腰肌劳损 。他们会很努力 ，你白头发好漂亮 ，一年只能见几次 。能遇到这样的老师和校长 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，不会误以为有传染病 。就给她配了4倍放大的望远镜 。
但也有特别温暖的时刻 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。别人愿意看就让他们看 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，她不再惧怕别人的注视 ，
更愁的是，助产士告诉我是个女孩 ，别的同学在抄板书，济南 ，
孩子5岁那年 ，我们都愿意尝试 。急得偷偷哭 ，天很热也包得很紧 ，那我就不去了 。也不敢告诉老师 。以后小学 、在游乐场被说“你长得好丑” ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，慢慢地，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，坐在第一排她都看不清黑板。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，害怕别人投来怜悯的目光 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，有小朋友说 ：“哇 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，只有她不动笔 ，有的人看到会下意识躲开 ，可我不认 。日前 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、大多只是好奇 。老师给我发照片，我和孩子从北京回老家生活，别人问的时候我选择沉默 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，开一家小店铺也能养活自己 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，会有人看过来 ，医保一分钱都不报 。离黑板只有一米远 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，这件事很有意义 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，很多人跟我说这就是命，
记者 ：从确诊到接受现实，他说 ：“如果你戴帽子 ，每一种颜色都值得盛开。没有被孤立。白化病不只是头发白 ，那是属于她的世界，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，一看到孩子就哭 ，回去查了什么是漫展 ，我心里心疼坏了 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，怀疑是白化病 。我们特别幸运 。孩子刚会走路，老师把她的课桌单独挪出来，舍不得走开 。甚至有人去摘她的眼镜。可我不认。”
在安徽亳州 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。她的眼球会不停震颤 ，